8月18日，爸爸媽媽帶著兩個月大的小卓瑪，再次到位于成都成龍大道的華西第二醫院錦江院區整形美容修復重建科門診換藥，過兩天，一家人就準備回家了。
時間撥回到今年6月初的驚心動魄，當新生兒科醫護人員從家長手中接過剛剛出生3天的小卓瑪時，她的腸道、肝臟、部分胃，都裸露在空氣中，合并低體溫、呼吸衰竭、休克、無尿。
2天1夜，1500公里，小卓瑪的家人趕到四川大學華西第二醫院，把小生命交給了醫護人員。
58天，小卓瑪活了過來。
8月18日，爸爸媽媽帶著兩個月大的小卓瑪，再次到位于成都成龍大道的華西第二醫院錦江院區整形美容修復重建科門診換藥，過兩天，一家人就準備回家了。
時間撥回到今年6月初的驚心動魄，當新生兒科醫護人員從家長手中接過剛剛出生3天的小卓瑪時，她的腸道、肝臟、部分胃，都裸露在空氣中，合并低體溫、呼吸衰竭、休克、無尿。
2天1夜，1500公里，小卓瑪的家人趕到四川大學華西第二醫院，把小生命交給了醫護人員。
58天，小卓瑪活了過來。
▲治療護理
〖病情危重，尋找生的機會〗
兩天三夜3位親人輪流開車 送孩子來蓉治病
6月5日零點30分，交警引路，一輛西藏車牌的私家車疾馳進華西第二醫院錦江院區的急診科，焦灼的家長將剛剛出生3天的新生兒小卓瑪交到醫護人員手中。
縱然見過太多病情危重的孩子，醫護人員也對小卓瑪的情況心頭一緊：腹部巨大腫物，幾乎占據了小小身子的一大半面積，表面的嚢膜部分破裂，鮮紅色的腸管裸露在外，肝臟、胃也都沒有老老實實地待在肚子里。
6月2日深夜，小卓瑪出生在西藏某縣，醫生發現，小卓瑪的腹部外隆起一個巨大的嚢膜，包裹著腸道、肝臟等臟器，當地醫院無法治療。
“去華西！”小卓瑪的三位親人輪流開車，兩天一夜沒有合眼，終于在5日凌晨，從1500公里外，趕到了成都的華西第二醫院錦江院區。
▲剛到醫院，小卓瑪的腸道、肝臟、部分胃裸露在空氣中
全身皮膚花斑、嚴重脫水、低體溫，還合并有呼吸衰竭、休克，病情極其危重，此時的小卓瑪，命懸一線。“這是巨型臍膨出，還伴有嚢膜破裂。”華西第二醫院新生兒科主任醫師張莉解釋說，這是一種先天腹壁發育缺損，臟器從腹部膨出，腹壁缺損直徑≥5厘米屬于巨型臍膨出。通常情況下，膨出臟器上覆蓋有嚢膜，像小卓瑪這樣伴嚢膜破裂，并發癥和死亡的風險都更高，隨時可能因為多器官衰竭導致死亡。
必須馬上手術。
保暖、插管、液體復蘇，醫護人員迅速為小卓瑪進行穩定生命體征的搶救措施，同時，緊急聯系小兒外科會診，做好急診手術的準備。
〖凌晨的急診手術〗
先“模擬”封閉“腹腔” 再動態監測腹腔壓力
5日凌晨4點10分，在醫院麻醉科、手術室的全力配合下，新生兒外科蔣小平教授、吳楊副教授連夜為患兒實施了巨型臍膨出延期修補及保護袋安置術。
“手術對創面進行了清理，將全部的小腸、結腸、胃還納回腹腔里，肝臟大部分膨出伴球形改變，沒有辦法完全還納回去。”張莉解釋說，這就意味著，外科手術不能一次性關閉腹腔，外科醫生使用修復袋，“套”在腹部創面上，“模擬”了一個封閉“腹腔”，對臟器進行保護。
▲急診手術
將臟器放回腹腔，只是第一個關卡。“通俗一點理解，腹腔里原來沒有裝過臟器，現在突然還納回去，腹腔內高壓，容易出現腹腔間隔室綜合征。”新生兒科副護士長、國際傷口治療師李小文解釋說。一旦發生腹腔間隔室綜合征，可能發生致命的并發癥。
該怎么辦呢？“利用重力，讓肝臟緩慢地回到腹腔內。”李小文說，但必須嚴密監測腹腔內壓力情況。
為此，新生兒科團隊每日定期監測膀胱壓力，從而側面實現了對腹腔內壓力的動態監測。此時，小卓瑪腹部的創面達8×10厘米，想要安全地愈合，無疑，是一個新的挑戰。
〖MDT團隊合力闖關〗
58天，10余次清創治療 皮膚長好了
好在，大型綜合醫院的MDT團隊，從一開始就意味著，這不是一個科室的“孤軍奮戰”。新生兒內外科首次聯合整形美容修復重建科團隊，與麻醉科、放射科、超聲科等多個學科進行了多次會診。
整形美容修復重建科決定采用現代創面修復理念，牽頭緊急專項引進小卓瑪治療所需的負壓封閉引流護創材料、負壓傷口治療儀等創面修復所需材料。考慮到孩子太小，病情又危重，不宜頻繁移動，在醫務部和醫院感染管理部的支持下，整形美容修復重建科主任顏洪帶領團隊，親自到新生兒監護室，在床旁多次為小卓瑪進行創面治療。
完全密閉的腹腔內環境，減少了感染風險。慢慢地，肉芽長了起來，逐漸覆蓋腹腔最上層的肝臟，周邊的皮膚也慢慢地向中間“爬”攏，“每次換藥，都能看到在好轉。”李小文說，大約35天到40天，小卓瑪的巨大創面就得到了恢復，避免了二次手術。
在前期急診手術中，外科醫生還發現，小卓瑪的小腸僅有50厘米，屬于短小腸，這給治療、后續護理，也帶來不小的困難。
▲多學科討論
“小腸是負責營養吸收的主要器官，如果發生壞死甚至穿孔，可能面臨第二次開腹的風險。”張莉說，早期需要通過腸外營養起到營養輸送的橋梁作用，量體裁衣地制定靜脈營養方案，在合適的時機開啟喂養并最終過渡到全腸內喂養，才是最終目的。這需要“摸著石頭過河”，從每次1毫升、每天4次奶量，緩慢地增加，2毫升、5毫升，每天都要評估消化道耐受情況，逐步試探下，2周多時間，小卓瑪的奶量就成功實現了全腸內喂養。
一波三折的還有小卓瑪兩次毫無征兆地出現轉氨酶突然升高20倍，肝功能嚴重損傷，排除了多個可能性后積極對癥治療，才好轉起來。
“新生兒滿月之后，就有了溝通的需要。”李小文說，為了讓保溫箱里的小卓瑪不覺得“孤單”，護理人員給她放輕音樂，還親手疊了一串彩色千紙鶴掛在一旁。
李小文說，不僅如此，因為負壓治療需要，小卓瑪得維持平躺，不能翻身，背部容易出現壓力性損傷。所以，每一輪換班的護理人員，都會輕輕地用手墊高小卓瑪的背部，并用指腹輕輕彈動，為她放松背部肌肉，“差不多一分鐘，就能緩解壓力。”
就這樣，在新生兒科的58天，小卓瑪勇敢地闖過了呼吸關、喂養關、感染關等等。經歷了10多次清創換藥，終于，8月2日，小卓瑪出院了。
出院前，小卓瑪的媽媽也來到病房，做好手衛生，媽媽輕輕地撫摸著女兒，一聽到媽媽的聲音，小卓瑪立刻就笑了。
▲出院前的小卓瑪
〖醫生講解〗
約4000-5000名新生兒中有一個臍膨出
張莉介紹說，據國外數據統計，臍膨出的發病率約為2-2.6/10000例活產兒，也就是說，約4000-5000個新生兒中，就有一個存在不同程度的臍膨出。
通常情況下，定期產檢能及時發現胎兒在宮內的異常情況。醫生建議，確定在當地醫院無法治療的，最好盡快宮內轉診至上級醫院。如果新生兒出生時才發現臍膨出，當地醫院又無法治療，在轉運過程中一定要注意保暖，避免低體溫和囊膜破裂。沒有暖箱轉運條件可將患兒抱在懷中，用皮膚接觸皮膚的方式，維持患兒核心體溫。
〖醫生講解〗
約4000-5000名新生兒中有一個臍膨出
張莉介紹說，據國外數據統計，臍膨出的發病率約為2-2.6/10000例活產兒，也就是說，約4000-5000個新生兒中，就有一個存在不同程度的臍膨出。
通常情況下，定期產檢能及時發現胎兒在宮內的異常情況。醫生建議，確定在當地醫院無法治療的，最好盡快宮內轉診至上級醫院。如果新生兒出生時才發現臍膨出，當地醫院又無法治療，在轉運過程中一定要注意保暖，避免低體溫和囊膜破裂。沒有暖箱轉運條件可將患兒抱在懷中，用皮膚接觸皮膚的方式，維持患兒核心體溫。
紅星新聞記者 于遵素 圖據華西第二醫院
編輯 于曼歌