本文轉自【錢江晚報】；
昨日，京東原副總裁、
漸凍癥抗爭者蔡磊的消息
再次登上微博熱搜
在一檔電視訪談節目里，蔡磊誠懇地說出，他已經可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身后事，包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備。”
在節目里，他還稱自己第一年花了有近千萬，基本上都是被騙的，“按摩、干細胞……外星人都來了，改名算命啥都有，全都體驗過一遍。”
蔡磊也在朋友圈發布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經退行性疾病藥物加快在中國臨床轉化的可能。”
2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。但蔡磊不甘于此，這位前京東副總裁習慣了挑戰和玩命付出。2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗爭到底。
他的實現路徑包括：搭建數據庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發；為數以萬計的漸凍癥患者提供支持，并在去年打出最后一顆子彈：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用；他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳《相信》，成為暢銷書籍。
“縱使不敵，也絕不屈服。”如今，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑，依然沒有停息：他時常一天工作16個小時以上，全年無休；他試圖打破舊有的游戲規則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫院直接串聯起來，盡最大可能縮短時間。
偶爾，蔡磊也會展現出他脆弱的一面。上個月，他在朋友圈記錄了一件小事，4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子“本不應該承受之重”。此前，母親也因為他患漸凍癥抑郁許久，迅速虛弱。他想，何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾病？
無論如何，他依然在奔跑，依然渴望締造奇跡，他說：“我會戰斗到最后一天，到我死亡的一天為止。”
潮新聞記者曾于2021年9月、2023年4月兩度與蔡磊面對面，并多次記錄蔡磊的故事。我們相信，這不是一則絕癥患者的悲壯敘事，從蔡磊的抗爭中，你會重新思考生命的意義、追尋的意義。
以下是曾發表于今年4月25日的稿件——
從京東副總裁到漸凍癥患者，
蔡磊的最后一戰
確診漸凍癥第5年，蔡磊的聲音開始含糊，一雙手都失去了用處。他愈發清楚，所有努力也許都是徒勞。
從人生的第41個年頭開始，蔡磊被迫與漸凍癥抗爭——這種罕見病的發病率約十萬分之四，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。
蔡磊不甘于此，這位前京東副總裁習慣了挑戰與玩命付出。2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥“決戰到底”。
這是他的最后一戰：搭建數據庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發，為數以萬計的漸凍癥患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，并在去年打出最后一顆子彈：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用。
這不是一則絕癥患者的悲壯敘事。進入蔡磊的生活，你會發現，也許結果無意義，但抗爭的本身，就是一種意義。
這是蔡磊的最后一次創業。
賽跑
這是這個春天，蔡磊第一次走出家門與辦公室，在小區散步。他低頭看著岳母，幾次試錯之后，她終于給他合上薄羽絨服的拉鏈，并且按蔡磊的叮囑，把他綿軟的兩只手掌揣進衣兜。
這是北京城區內最大的居住項目之一，蔡磊和一家人租住于此。2022年開始，他在另一幢的底層與9樓租了房，作為辦公區、直播間和一位病友的臥室。辦公區與家之間步行可達，他感嘆，早該如此。這又從死神的手指縫里，搶回一點時間。
4月中旬，在北京春日難得的清朗日光下，小區里，榆葉梅、梨花、垂枝櫻……漸次開放，春的樂章仿若永不謝幕。
而蔡磊只聽到警鐘敲響。就像一截融化的蠟燭，他的肌肉逐漸被不可名狀的力量吞噬。如今，他的兩只手都不頂用了，喝口水需要有人把杯子遞到嘴邊，借助吸管分兩次咽下。夜半，身體被疼痛搖醒，他動彈不得，翻身成了奢望：“身上都沒有肉了，壓著不疼嗎？”
他開始摔跤。這是漸凍癥病人后期常見的死法之一：因為雙手無力，一旦摔倒，頭部會率先著地。
“去年摔死的病友就有七八個。”這個春天，蔡磊摔了三次。有一次身邊沒人，幸好他反應快，用肩膀抵住墻壁，才保護了腦袋。
他仍在和時間賽跑，全年無休，每天工作16個小時以上。大年三十他和家人團聚了3小時，就返回辦公室加班。醫生直搖頭：“你這個工作節奏，正常人都受不了。”
只是身體在拖慢進程：2022年末，他還能用肩膀搖動胳膊，帶動當時唯一能動的右手食指點擊鼠標，如今，他只能用腳掌覆蓋在鼠標上操控；他添置了話筒，但由于喉部肌肉無力，用語音識別輸入，有時會被系統轉化為一連串的英文句子，“后期，只能上眼動儀了。”
蔡磊和時間賽跑，每天工作16個小時以上。
去年12月，蔡磊無差別地受到新冠病毒的攻擊，因為卡痰險些結束生命，發著39.1度的高燒，在辦公室看了一天論文。這成為妻子段睿想起來就要和他吵架的事。“你每天這么折騰，你是在自殺你知道嗎？”段睿說。
那以后，蔡磊遭遇了漫長的新冠“后遺癥”：持續兩三個月，午后，他不得不進行1小時左右的睡眠，這讓他懊喪。
“永遠覺得自己還不夠快，做得還不夠多。別說一天16個小時，一天給我20個小時也干不完，因為這個目標太沉重了，你挑戰的，是全世界都做不到的事情。”蔡磊補充說，“病友每一天都在死去，我可能也會在1年左右死去。”
反抗
有時蔡磊會記起，一場時間長河中微不足道的反抗。
小學三年級，有天放學，蔡磊結束值日，在已擦黑的天色中，遇到兩個高他一頭的小混混。也許看他獨自一人，個子小小，小混混突然往他后腦勺拍了一巴掌。
蔡磊本能地摘下書包掄過去。短暫錯愕后，對方很快回擊。直到小賣部的大爺把他們分開。
那天歸途，他仿佛贏了世界，他盤算著，雖然吃了幾腳，但是對方也沒占到便宜。蔡磊不會想到，此后的人生，將以抗爭為標記。
30年后，蔡磊不再是少年，時間是他最大的對手。念書時，他訓練自己只用一半時間提前交卷，看起來輕輕松松拿滿分。從河南小鎮考到北京名校，從三星、萬科到京東，他跟自己搶時間，跟競爭者搶時間，跟時代趨勢搶時間。一位曾經的商業伙伴說，蔡磊是幸運的，“每個時期，他都能選擇最好的行業、最好的公司，他玩命地付出，時代也慷慨地給了配得上他才華和努力的回報。”
趕出中國第一張電子發票，獲評中國新經濟領軍人物、中國改革貢獻人物……到40歲，蔡磊沒有成家，活成了一部“工作機器”，丟失了愛好和健康，只是“不要命”地搶跑，“要命就輸了，”他這樣告訴身邊人。
曾經圍繞蔡磊的，是精英主義和商業邏輯。
直到41歲，他迎來兒子降生，也遇到此生最大的挑釁：持續肉跳近一年后，他被確診漸凍癥。
ALS（肌萎縮側索硬化癥），俗稱漸凍癥，是一種運動神經元疾病。這種最為人所知的罕見病，擁有常人未知的殘酷。它病因不明，無藥可醫，患者像被堅冰封鎖，最終在呼吸衰竭中走向生命終點。
近4年過去，蔡磊不太會回想患病之初愁云慘淡的日子：他開始失眠，在漫長黑夜里，停下來打量自己的前半生；為了不拖累結婚不到一年的段睿，他提出離婚，段睿拒絕了；他尋醫問藥，遍訪“大師”，陷入騙局與絕望。
但當他發現，因為醫院之間的壁壘，即使國內最權威的漸凍癥專家，30年間掌握的患者也不到5000例，職業嗅覺與慣性告訴他，這將是一次“創業”機會：運用自己擅長的大數據與互聯網工具，為醫生和科研機構提供樣本案例。
他首先振作起來了，“要挑戰，就挑戰個大的！”遭遇強大的對手，讓蔡磊興奮，一個想法漸漸清晰：“世界上沒有藥，那就自己造！”
若時間尚可對抗，那么，人能否與規律對抗？
近4年過去，蔡磊也會模糊那些失敗與失望：進行上百場路演，但10個月下來，“連一分錢都沒有找到”；發起冰桶挑戰募捐，兩個月內每天處理七八千條微信信息，但來自社會陌生人的捐款，只有10多萬元；核心成員不告而別，團隊小伙伴大多干兩個月就離職，他們說，“太磨人了，看不到希望”……
蔡磊的敗局似乎毫無懸念。新藥研發有條“雙十定律”，即一款新藥平均需要10年、10億美金的投入才能開發完成。10年，無論對于蔡磊還是其他漸凍癥患者來說都過于緩慢；而10億美金，即使蔡磊一直在拋售股票、房產、車子，但仍是杯水車薪。
于是這些年，蔡磊將一塊塊拼圖補齊，“打破舊有的游戲規則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫院直接串聯起來，盡最大可能縮短時間。”蔡磊說。
他在辦公室放了四尊孫悟空的模型，它們散落在桌上、墻上，或怒目，或逍遙。患漸凍癥之后，他以孫悟空為微信頭像，想成為那只從石頭縫里蹦出，即使被強大勢力壓迫500年，依然在等待石破天驚的猴子。
蔡磊辦公室的孫悟空模型
病友
有時，蔡磊也是矛盾的。他想，救自己的命注定失敗，但他又堅信，攻克病癥可以成功，“我又不是一個浪漫主義者，打沒有回報的仗。”蔡磊說。
一個月前，亞布力中國企業家論壇。蔡磊站在大屏幕前的病友照片墻，說起他們的遺體捐獻故事，聲音哽咽。
在中國，目前約有近10萬的漸凍癥患者，每個人都能看到自己生命的終局。
蔡磊發起的病友群，總人數超過一萬人。每當群里有家屬轉賣輪椅和二手呼吸機，就意味著又有一個病友離世。去年年底的新冠疫情中，每天都有十幾條訃告。
蔡磊直播間旁的一間主臥，住著病友小江，她是蔡磊的助理小高的妻子，今年37歲，曾是一位醫生。疾病首先吞噬了她的聲音，她很難再表達痛苦。
蔡磊說，漸凍癥的一個殘酷之處，就是最終將在大腦清醒中，看著自己死去。
去年12月，小高入職。和蔡磊一樣，他每天工作到晚上11點，抽空掐著時間，上樓照顧妻子。
上午10點半，小高把胡蘿卜、菠菜，切成細細碎碎的顆粒，打上一個蛋，避開味精與雞精——他認為，這對妻子的病情不利。
小高和小江的女兒，今年還不滿5歲。他們大家庭有8口人，小江的母親從她17歲起便癱瘓臥床。支撐這個搖晃的家的兩根支柱，又驟然斷裂一根。
近一年，這對夫妻每天都想著結束自己。直到小高從蔡磊的故事中得到激勵，他想，不能坐以待斃。他買了折疊自行車，打算如果封鎖，就夜里從天津騎車前來加入蔡磊的事業。
小高相信“企業家精神”，對蔡磊做的事寄予希望。病友群里，有人像小高一樣，視蔡磊為一個“會發光的人”；有時，也會有質疑、攻擊和謾罵。不少人會忘記，蔡磊也是一個病人，頻頻艾特他，問他藥什么時候能出來。
但強大的蔡磊依然四處碰壁。去年，疫情讓蔡磊的研發進展“至少停滯了七八個月”。他一度覺得這場戰事，“子彈快打光了”。
那該怎么辦？蔡磊想到，他，以及這個罕見病群體，還有最后一顆子彈，就是身體。
如果沒有真人病理樣本，病因研究無從談起。2022年上半年，蔡磊第一個簽下協議，同時呼吁漸凍癥病友簽字捐獻遺體，尤其要捐出腦組織和脊髓組織。他挨個做病友的思想工作：“這也是一種自救，即使這一代趕不上，我們也能給下一代病友帶來希望。”
1000多個病友最終響應蔡磊，包括小江，也包括“人民英雄”張定宇。2022年7月，一位黑龍江病友捐獻的腦組織和脊髓組織，第一例取樣完成。
那張照片墻上，不少病友都留下了笑臉。小高說，每當說起病友，那是他難得見到的蔡磊的脆弱時刻。
蔡磊不完全同意，這場奮斗一開始就是“自救救人”。只是在依靠慣性與黑暗搏斗之時，他看到生機，也想帶病友穿越絕望。
1000多個病友最終響應蔡磊，將在逝去后捐獻遺體和腦脊髓病理組織。
妻子
現在，每周二三四六日，晚上7點，段睿和蔡磊準時開播。
像熟悉曾經的報表、文件、審計報告，如今，段睿熟悉那些螺螄粉、羊角蜜、可生食雞蛋、老人鞋……看到有人夸贊收到的山竹，她頻頻點頭：“這次選品，我也特別滿意。”
4月18日這天晚上，直播難得延遲7分鐘開始。團隊剛剛完成一次搬家，窗簾都沒來得及掛。介紹一款藍莓時，有人在評論區說起《小王子》，段睿接話，“對小王子來說，那朵玫瑰之所以獨一無二，是因為他用心去陪伴。”
蔡磊在一旁一一念出觀眾的ID，表示歡迎和感謝。他說，來的都是“鐵粉”。段睿給他剝了一個山竹，但他沒空吃，匆匆告別了直播間，將場子留給段睿。
直播帶貨，是段睿的第二次創業。她毫不介意地談起自己的學科背景，調侃說：“前有北大師兄賣豬肉，今有北大師妹賣人參。”
段睿與蔡磊在直播間
2022年11月，眼見著蔡磊的直播間一直在賠錢，在事務所和主播工作之間來回撕扯了幾個月后，段睿全職加入蔡磊的直播帶貨事業。
此前，她有自己的會計師事務所，那是她的第一次創業。她敏感，容易共情，客戶總是覺得，她懂他們。她成功了，事務所有了口碑，“年收入幾百萬”。
直播的前一天，她剛崩潰了一場。除開母親指責她對兒子照顧不夠，以及搬家的雞飛狗跳，還有病人家屬給她提意見，建議她使用直播話術，甚至花錢購買流量，蔡磊勸她，都是為了你好，她回懟，“如果我每天都問你，你那藥研制出來沒有，你怎么想？”
段睿有一張愛笑的圓臉。她討厭苦難敘事，想保留自己獨立個體的身份，拒絕成為媒體與親友眼中“蔡磊的妻子”，或者，一個“絕癥患者的妻子”。
大學時一個好友，兩人總是相互損來損去，當久不聯絡的好友知道蔡磊的病情，給她發來勵志雞湯。段睿不知該如何回復：難道絕癥病人的家庭，就一定要一直生活在愁云慘淡之中？
她和蔡磊通過相親認識，見的第二面，蔡磊求婚，他給出的理由是，自己沒空談戀愛，既然彼此感覺合適，就結婚吧，“如果你覺得不合適，不要浪費彼此的時間。”
段睿一度懷疑，自己是不是遇到了騙子，隨后她笑了笑，說，“好啊”——她更喜歡志同道合、共同成長的親密關系。直到現在，看起來比不滿5歲的兒子更需要照顧的蔡磊，依然是她的支撐。
段睿與蔡磊
維系好眼前的這攤直播帶貨事業，是段睿想做的“確定的事”。穿行在直播間的倉儲區，幾排待拆封的快遞紙箱之間，段睿掏出一顆黑芝麻丸，語氣歡欣：“你覺得這吃起來像什么？”接著笑瞇瞇地揭曉答案，“像不像費列羅。”
這兩個月，項目扭虧為盈，對藥物研發來說杯水車薪，但至少可以付得起這個團隊的工資。這是最近讓段睿最有成就感的事。
翻拼圖的人
2021年9月，我和蔡磊第一次見面。三四天的時間里，我們輾轉于醫院、論壇、路演，交談總是在車上，穿過北京午后讓人昏昏欲睡的日光，乘坐綠皮火車，聞到北戴河海水的氣息越來越近。
那時，蔡磊還有爭氣的右手，頭腦敏捷，說話清晰有力。看到路邊的廣場舞，他開玩笑說，“胳膊腿兒挺好的，肌肉都沒有萎縮。”
那次告別，蔡磊坐在客廳的石面茶幾上，將腳蹺起來，好讓自己舒適一些。日光燈傾瀉在他的頭頂。他忽然說起，他的爺爺只活了50多歲，爸爸只活了40多歲，在40多歲時就要離世，他還是有那么一絲不甘心。
而這次，蔡磊說，他已經完全接受死亡：“盡管三年前我就已經開始接受，但說實話，內心還是會有遺憾，但現在，我可以沒有一點兒遺憾安詳離去。”
為什么？蔡磊回答，因為他已經做了所有，“應該做和能做的事”。
如今，段睿也覺得，自己已拼盡全力，并且做好最壞打算。她想，如果蔡磊哪天不行了，那他也一定是病人中活得最長的。到那時候，那她的第三次創業，就是一個護士長，“也許到那個時候，我終于有時間可以背背唐詩了，可以寫寫字了，也沒啥不行的。”
看著蔡磊每天忙碌，有時，段睿還是會發脾氣，“你做的那些事毫無意義，根本不可能成功！”
段睿擁有醫學背景，有自己的藥物發明專利。從科研轉行是因為，她討厭不確定，不想成為一個“翻拼圖的人”。她解釋說，“從歷史長河來看，可能需要一代人兩代人去翻無效的拼圖。你所有的努力，也許只決定了你翻拼圖的手勢快不快、穩不穩，但你無法決定，翻出來的拼圖，一定就是你想要的那塊。”
而現在與蔡磊并肩作戰，讓她覺得，“就好像有1000塊拼圖，你翻了30塊，即使不幸地沒有翻到正確的那塊，至少我們為后人翻了30塊，他們不用再翻了。”停頓了一下，她說，“對，這也是一種推動。”
她用兩只手掌比了一比，緩慢靠近，“過去的研發速度也許是這樣的，”接著，食指迅速跳躍，“但是，蔡磊的速度是這樣的。”
蔡磊攻克漸凍癥的路徑，他試圖將拼圖補齊。
團隊的共同認知是，蔡磊將漸凍癥的攻克研究速度，提高了20倍—50倍。這意味著，最樂觀的估計是，這件事本來要花100年，但現在兩年就成功了。
直到2022年，蔡磊推進了遺體和組織樣本捐贈，搭建了最大的肌萎縮側索硬化病理科研樣本庫，設立了公益基金與慈善信托，對早期科研給予了持續資助，完成了以小時為單位的極速臨床招募。
目前推動和追蹤的70多條漸凍癥藥物研發管線，明確失敗的有30多條，還有30多條在研，其中約10條已在或即將進入臨床試驗階段。看起來，蔡磊還在翻拼圖，以后，也將一樣。
“我會戰斗到最后一天，到我死亡的一天為止。”說著，蔡磊停下來，凝視著頭頂一簇緋紅的櫻花，像是不敢相信，春天就在眼前。（文中段睿、小高、小江為化名）
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希望有奇跡
來源：潮新聞·錢江晚報綜合自潮新聞記者 黃小星、brtv醫者、網友評論