8月9日下午，河北以嶺醫院肌萎縮專科舉辦了冰桶挑戰活動，7位白衣天使參與了“冰桶挑戰”，并向公益組織捐款。他們真誠呼吁社會能夠對漸凍人多一點了解，給醫學多一點時間，給醫生多一點理解，也讓“漸凍人”獲得更多愛心。這次活動也獲得了很多患者的關注和支持。

家屬加入挑戰 希望患者群體被關注

       57歲的齊女士來自遼寧，她的愛人是一名已經患病9年的“漸凍人”，聽說了這個活動后，她再三要求參加，“當冰水潑下來的時候，我感覺渾身都緊了一下，愛人躺了那么多年了，也不能說話，今天我能體驗一下他的感受，對我來說也是個壓力的釋放，這個活動能讓我把心里的話喊出來‘拯救漸凍人’，是我們全家的心愿，也是所有漸凍人的心愿。”參加完冰桶挑戰回到病房，齊女士沒有急于擦濕漉漉的頭發，而是握著愛人的手堅定地說著自己的感受。

       2013年齊女士的愛人隋先生發現自己的手開始沒有勁兒，甚至拿掃把和啤酒瓶都容易掉，當在醫院被確診的時候，夫妻兩人感覺天都塌了，隋先生2014年癱瘓后又做了胃造瘺手術和氣管切開，需要呼吸機輔助呼吸。進入以嶺醫院肌萎縮科，看到有很多病友的病情都得到了控制，齊女士的心里也又燃起了希望，“這里的醫護照顧得都很好，給了我希望，愛人現在已經能坐起來一會兒了，而且他臉上的笑容也多了。希望更多的人能關注這個群體。”齊女士說。

                                                  挑戰完成后醫生們為“漸凍人”捐款獻愛心

匯聚更多力量 推動相關藥物研發和治療

       據悉，這次冰桶挑戰活動是接力于7月30日，由漸凍癥患者、互聯網企業高管蔡磊發起的第二次冰桶挑戰活動，當時有知名醫生、企業家、媒體人、患者及其家屬等 40 余位關注漸凍癥的愛心人士共同完成第一批冰桶挑戰。

       由于患者人數相對較少，發病及病程中的各項數據嚴重不足，加上此類罕見病的整體社會關注度仍然有限，藥物研發和治療方案的進展情況并不樂觀，大量的患者在患病之后即被宣判了“死刑”。對此，蔡磊表示發起此次 “冰桶挑戰”，希望得到更多社會人士和相關資源的關注，匯聚更多力量，幫助患者們解決實際問題，尤其在推動相關藥物研發和治療方案方面能夠取得實效性進展。

       以嶺醫院榮譽副院長、肌萎縮科主任李建軍表示，河北以嶺醫院與“北京漸愈互助之家”網絡化平臺達成共識，將從漸凍人患者管理的系統化、建設漸愈互助關愛病房、建設氫氧設備的治療試點醫院、加入京東互聯網ALS中心、ALS治療及護理的宣教等幾個方面達成合作，逐步將運動神經元病診斷、治療及護理規范化、統一化。