兩年前，漸凍癥患者李小中雇兇殺己事件轟動網絡。據澎湃新聞報道，今天是第二十三個“世界漸凍人日”，記者重新回訪了李小中和看護她的家人諶石軍、諶亞妮，記錄他們生活的5年。這個故事里有最為殘酷的真實：病痛的折磨、自殺的意念，患病后，親人間的激烈爭吵與小心翼翼的隔膜。
患病至今，李小中的身體像蠟燭一樣融在輪椅上。腋窩捂得發癢，后背發燙，或是蒼蠅在身上爬，她無力招架，她連把耷在椅上的手臂挪動一下的力氣都失去了。唯一能受點控制的，是眼珠的轉動。她僅能靠電腦的眼控系統與人交流，用眼移動光標“敲”字。但隨著視力衰退，光標開始在她渙散的眼神中搖移，打錯拼音，又得重來。偶爾用眼過度，“眼睛像辣椒一樣”，疼得她擰嘴叫。
2019年1月，李小中在中南大學湘雅醫院確診漸凍癥。2020年，無法忍受病痛折磨的她，服下2瓶安眠藥，病情快速惡化，之后，她兩度雇兇殺己，試圖通過煤氣、有毒藥粉結束生命，因煤氣從門縫中泄漏、藥粉被兇手用薯片粉末替代，又活了下來。去年，她想把自己餓死，撐了3天，“實在太難，腳縫里面像蟲子鉆。”
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這一次，她選擇了快速、亦痛苦的死亡方式。據李小中的轉賬記錄及微信聊天記錄，今年5月初，她與朋友陳宏濤約定，9日當天他從長沙開車至她家附近，等到晚上九點，諶石軍安頓好她睡覺、外出打牌時，潛入房間把她捂死，雇傭費34000元。李小中說，她與陳宏濤認識多年，他因做生意負債，學歷不高，又不愿干苦力還債。據二人微信聊天記錄，陳宏濤數次打算放棄行兇，稱“為這點錢冒這個險不值得”，但李小中每次都強調，這個方式安全、快速，不會留下證據，且自己家人“不會因為我沒影的事花時間（調查）”。
臨死前一天，李小中讓諶石軍給她洗了個頭，怕窒息時失禁拉自己一身，特意排了次便。5月9日當晚八點，她叮囑陳宏濤：“你不要怕，我怕痛苦，你不能心軟，堅持十分鐘。”進屋睡覺后，擔心他打退堂鼓的她盯著墻上的時鐘，當晚9時15分，樓梯傳來了腳步聲。
李小中回憶，陳宏濤進屋后，不敢正眼看她，遲遲下不了手，她想翻過身，頭剛扭過一點，脖子突然“咔嚓”一下，一只手死死壓在嘴鼻處，她心想脖子估計是廢了，反正要死無所謂了。在窒息的掙扎中，“他說了3次要不算了退款”，手捂得一下輕一下重，但她還是陷入了短暫的昏迷。
李小中說，醒來后，陳宏濤拿濕紙巾糊她嘴上，想再試一次，她搖頭拒絕了，“我也受不了那么長的罪了，拿我試著玩呢。”隨后，陳宏濤用毛巾擦掉她嘴上的血跡離開。隔天，她質問陳宏濤，為什么不能在第一次就下狠手，害她白白遭罪，“你以為我是一只螞蟻呢，那么容易死？”
陳宏濤回復說：“我是下不了手的，看到你眼睛就手軟了！”
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“要么有錢，要么有人（看護），我兩樣都沒有。”6月2日吃晚飯時，李小中的嘴仍有些麻疼，她囁蠕著口中的菜梗，兩眼怔愣望著窗外。頭頂的舊吊扇緩慢轉著，發出鐘表指針走動般的摩擦聲，時間宛如酷刑。喂飯間隙，她的丈夫諶石軍則一根接一根地抽煙，說，“這個家被她拖垮了。”他照料妻子多年，有時和妻子依舊難以溝通，急得冒火，忍不住要罵幾句，“罵她死……我說的是氣話，她是當真的。”疾病讓她的咀嚼、排泄、睡眠，每個基本的生理反應都變得尤為艱難，他覺得自己在陪她坐牢。每天醒來，諶石軍拿個小鐵片一點點刮掉積在她口腔里的黏液；她氣短，給她喂水漱口時，得先等她把氣理順了，否則很容易嗆到；洗漱完，便是緩慢的喂飯，她主要吃流食，菜得煮爛、剪碎才嚼得動，“她現在吃點東西，吃奶的勁都出來了”，諶石軍說，她要想吃飽，起碼得3個小時，有時她吃得太累，寧愿餓著。喂飯間隙，因李小中的舌頭動不了，他不時用筷子把食物撥回牙面上，此外就是刷手機、到陽臺抽煙、喝酒。諶石軍說，等她吃飯等得無聊，他就喝酒，結果酒癮越來越大。吃完，他幫她按摩，握拳搓背，他的指關節處磨出了厚繭。
女兒諶亞妮也有同感，她32歲，每次回到老家，面對母親總有種“慢刀子割”的壓抑。她記得，母親患病之初，父親的態度并非如此。疾病之外，看護重壓成了這個家庭里更大的鴻溝。
6月3日，李小中將早就打在電腦里的一段話放了出來：“我現在想一個解脫方法，麻藥解脫，別的解脫太痛苦……”一旁正吃晚飯的諶石軍，咂了口酒，正眼都沒看她，“莫跟我講這玩意。”李小中盯著屏幕，又放了一遍，他聽了，繼續開玩笑說，她要死了，他回家連個罵的人都沒有了。但李小中下定決心一般，將視線聚焦在播放鍵，她的話在電腦外放中淡漠讀著，一遍、兩遍……諶石軍突然來了火：“幫你搞麻藥，醫生會打嗎？給他十萬都不打！”
李小中又一次被嚇哭了，諶石軍泄了氣，將手搭在她輪椅上，安慰道：“明天就判你死刑，好不好。”哭累的李小中閉上眼，笑了。
據報道，被世界衛生組織列為“五大絕癥”之一的漸凍癥（ALS），即肌萎縮側索硬化。它是一種典型的神經退行性疾病，表現為肌肉逐漸萎縮，繼而緩慢喪失交流、進食或呼吸的功能，目前沒有可以根治的藥物，多數患者會因呼吸衰竭在3-5年內去世。
（極目新聞綜合澎湃新聞報道）
（來源：極目新聞）