一頓特殊的午餐:艾滋病感染者重返母校辦婚禮,副市長也來了

導讀原標題:一頓特殊的午餐:艾滋病感染者重返母校辦婚禮,副市長也來了“一拜天地,二拜高堂,夫妻對拜。”5月26日,一場特殊的婚禮在山西臨...

原標題:一頓特殊的午餐:艾滋病感染者重返母校辦婚禮,副市長也來了

“一拜天地,二拜高堂,夫妻對拜。”5月26日,一場特殊的婚禮在山西臨汾紅絲帶學校舉行。新人身著中式婚服,在舞臺上向沒有血緣關系的“父母”行禮。臺下,來自臨汾市政府、公益機構、演藝界、媒體的百余名來賓圍坐桌前,不少人直到婚禮當天才第一次與新人相識。

這場婚禮是今年“526世界艾滋病反歧視午餐日”活動中的一環。新郎凡凡、新娘翠翠都是因母嬰傳播而不幸感染艾滋病病毒的青年,也都在幼時幸運地入讀臨汾紅絲帶學校。大學畢業后,翠翠回到紅絲帶學校任教,凡凡則前往北京打拼。當被問及為何要選在“艾滋病反歧視午餐日”舉辦婚禮時,新娘翠翠帶著哭腔對臺下來賓說:“因為有你們。”她希望所有關心、幫助艾滋病患兒的人都能一同見證這個幸福時刻。

位于山西省的臨汾紅絲帶學校是全國唯一專門收治艾滋病感染青少年的全日制學校,正式創立于2006年。2011年,學校校長郭小平設立了“526世界艾滋病反歧視午餐日”,每年5月26日都會邀請政府相關部門人員、公益機構、愛心人士、媒體等相聚在紅絲帶學校,共進午餐,呼吁全社會減少對艾滋病患者的歧視。今年,臨汾市政府副市長李艷萍、市政協副主席張瑞萍、市政府副秘書長劉繼東、市衛健委主任董鳳妮也都來到了現場。

5月26日,一場特殊的婚禮在山西臨汾紅絲帶學校舉行,新郎新娘均是艾滋病病毒感染者。

臨汾紅絲帶學校的孩子們給每位來賓都佩戴上了紅絲帶胸針。

婚禮

在臨汾紅絲帶學校任教的劉麗萍是一名艾滋病病毒(HIV)感染者。與近些年自信講出自己的名字“劉麗萍”不同,她也曾怯于公開發聲。12年前,劉麗萍去參加一位朋友的婚宴。婚宴上,當得知她是HIV感染者時,與她坐在同一桌的人紛紛離席——沒有人愿意和她一起吃飯。

中國科學院官網科普信息明確指出,艾滋病病毒僅通過血液、母嬰、性接觸傳播。大量事實證明,日常生活接觸,如握手、擁抱、禮節性接吻,同桌吃飯,共用餐具(碗筷),咳嗽、打噴嚏,使用公用交通工具、勞動工具、辦公用品,使用公用廁所,在公共游泳池里游泳等都不會傳播HIV。

盡管如此,彼時社會上對HIV感染者的誤解和歧視仍隨處可見。因此,在得知此事后,臨汾紅絲帶學校校長郭小平提議發起“526世界艾滋病反歧視午餐日”活動。通過“同吃一桌飯”的方式讓公眾了解正確的艾滋病防治知識,減少由于艾滋病引發的歧視。“艾滋病反歧視午餐日” 活動發起至今已成功舉辦12屆。

今年的午餐日尤為特別:兩位畢業于臨汾紅絲帶學校的青年回到母校、喜結連理,午餐亦是婚宴。

這是一場中式婚禮。新人拜堂時,臨汾紅絲帶學校校長郭小平與在學校擔任了18年生活老師的劉麗萍被請上父母位,接受新人“拜父母”之禮。面對一雙身著大紅婚服的“兒女”,劉麗萍激動落淚。

臨汾紅絲帶學校里的很多孩子都是無父無母的孤兒,有些孩子甚至沒有任何能聯系到的親戚,學校就是他們的家。一位6歲就來到學校的孩子玲玲告訴南都記者,自己吃住都在學校,逢年過節才會回老家的奶奶家。每逢周六日,玲玲還能和同學拿著零花錢去市里買東西。“不過要有‘大孩子’帶著我們啦。” 她說。

玲玲沒那么喜歡回老家。“(村里)他們都歧視我,沒人和我玩。”12歲的玲玲一邊吃櫻桃一邊說。說出這句話時,玲玲的聲音突然變大了一點,臉上卻露出滿不在乎的表情。說罷,她又開始興高采烈地和南都記者講自己如何猜到教室電腦密碼、帶著小伙伴偷偷看劇的“了不起的事跡”。

臨汾紅絲帶學校學生小明向救治他的醫生劉輝獻花。

手術

午宴過程中激動落淚的不止劉麗萍和翠翠。臨汾紅絲帶學校在讀學生小明也在舞臺上忍不住哭泣。

她是今天午餐日的另一位主角。半年前,小明接受了先天性心臟病手術。手術過程很順利,手術結果也很成功,但尋找手術醫院和醫療團隊的過程卻非常坎坷。

小明原本就讀于外省的另一所學校。被發現患有先天性心臟病后,學校老師為她四處求醫,希望能盡早為小明做手術,讓小明也能和其他孩子“一起奔跑、一起長大”。事實上,國內這項手術技術已經十分成熟,但小明HIV感染者的身份卻讓她遲遲無法找到接收醫院。

機緣巧合,她的老師聯系上了郭小平。聽完小明的情況,郭校長立刻承諾為其尋找醫院和手術團隊,并很快將小明接到紅絲帶學校就讀。

幸運的是,郭校長“撒網式”地尋找很快就有了結果。臨汾市中心醫院副書記、副院長劉輝團隊接下了這臺有風險的手術。

“(不做手術)孩子是長不大的。”劉輝說。在為艾滋病感染者做外科手術時,整個手術團隊都會面臨感染風險,但“團隊里沒有一個人說不做的。”劉輝坦言,醫生不可能救活每一個人,但一定會竭盡全力地救每一個人。

午餐日現場,小明手捧鮮花上臺向劉輝獻花。話筒被遞到她手里:“是………是(劉)叔叔幫我做了這個手術。”舞臺上,小明只說出了這一句完整的話,隨后就是止不住地抽泣。

臺下很多人眼眶濕潤,不時用紙巾擦拭眼角。

央視主持人金豆哥哥與紅絲帶學校學生表演。

歌手胡海泉、戲曲演員王萌與紅絲帶學校孩子們一起表演。

新藥

臨汾紅絲帶學校的許多孩子身材都偏瘦小。交談中,南都記者驚訝地發現,一位看上去只有六七歲的女孩,其實已年滿10歲。

郭小平在此前接受南都采訪時說,孩子們服用的一些藥物會有一定的副作用,比如臉部變形、骨骼發育問題(長不高)、脂肪不合理分布導致脂肪堆積在頸背部,還有肝腎損傷等等。因為這些身體可見的副作用,愛美的男孩女孩遭受了疾病帶來的另一種創傷。(詳見:臨汾紅絲帶學校的艾滋患兒吃上了一種新藥,不用再每天吃一把)

令人欣喜的是,2021年初,在北京青愛教育基金會與愛心企業的支持下,原有副作用較大的免費藥被換成了副作用小、抗病毒效果更好的自費藥。截至目前,體檢后符合條件的孩子都已經換成了這種新藥。

副作用小了,吃藥的痛苦也變少了。此前孩子們需服用兩三種藥物,加起來有七八片藥,小孩子不愛吃。監督孩子們服藥也因此一度成為郭校長和老師們頭疼的難題。換藥后,一個孩子一天僅需服用一片藥,服藥的依從性極大提高。

午餐日現場,多家企業、公益機構對臨汾紅絲帶學校進行捐贈。

按時吃藥,好好長大。這是學校校長、老師和社會各界愛心人士最大的心愿。在學校任教的趙老師說,現在,學校里大部分孩子HIV檢測病毒量都非常低,已經幾乎不具備傳染性。

趙老師是臨汾本地人,家里有一個五歲的孩子。她在學校負責教授初高中的生物、物理、化學。她很心疼自己的學生,經常會在假期帶著自己的孩子和幾個學生出門玩。

在她剛入職臨汾紅絲帶學校時,也曾遭受家里人的不理解與不支持。“尤其不支持我把孩子帶到學校玩。”她說。對于很多非專業人士而言,即便知道艾滋病防控的科學知識,想要在潛意識和感情上徹底接納艾滋病感染者,仍需要一段時間。趙老師的丈夫大概花了半年才接受這件事兒。如今,趙老師說,自己的孩子已經在學校結交了好多好朋友。

(為保護當事人隱私,稿件中翠翠、凡凡、玲玲、小明均為化名)

采寫/攝影:南都記者 趙霖萱 發自山西臨汾

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