血友病在我國是公眾認知度較高的罕見病之一。我國血友病防治工作不斷進步，經過多年的努力，血友病診療目前相對成熟，很多接受標準規律性因子替代治療的患者，可以最大限度地保持正常關節功能，避免致命性出血，有效提升生存質量，預期壽命與正常人接近。但在血友病診療的不同階段仍然面臨不少挑戰，從診治到管理仍有未被滿足的多重困境。

血友病的診斷對醫療機構和醫生的要求較高，由于醫療資源分布不均，診療區域差異較大，臨床診療不規范，規律性預防治療比例低，各級醫療機構和醫生能力水平無法滿足臨床需求，從而導致患者致殘率高，缺乏手術、康復MDT協作機制，缺乏有效管理平臺和機制，患者診療全流程管理效率較低等諸多問題。

在積極推進血友病防治體系建設、“以評促建”推進血友病中心建設的基礎上，為了改善血友病患者疾病認知、提高診療全周期滿意度，優化血友病規范管理體系，輝瑞中國支持的六色光-中國血友病“同質化診療、屬地化管理”綜合關愛促進計劃應運而生。該計劃以“體系建設”“中心建設”“患者管理” 三大體系為依托，通過“以患者為中心”的一體化患者管理服務解決方案，整合線下、線上服務，實現從診療到居家康復到便捷醫保支付的綜合服務體系，讓患者得到長期關愛。并且，促進同質化診療、屬地化管理，提升血友病患者全周期診療管理體驗，實現中國血友病管理從“不死-不疼-不殘”到逐步慢病化管理的愿景。

此次綜合關愛項目的合作，以技術平臺為中心，整合血友病綜合管理全鏈路相關節點，通過積極推進血友病防治體系建設和“以評促建”推進血友病中心建設核心舉措，構建“藥品+診療+支付+護理+心理+患教”等六方面全方位綜合關愛患者管理服務，助力血友病患者實現自如人生的最終目標。

（潘嘉毅）