文 | 李曉芳
編輯 | 王一然
摘要：
北京有這樣一個龐大的特殊“女團”：兩千多成員中，大部分人都有一道橫亙在胸部的傷疤。最嚴重的，除了乳房，從胸大肌到肋骨處，全被切除，只剩一層皮薄薄地覆在肋骨上——她們是一群乳腺癌患者。
團長杜慶潔47歲，很難將她與癌癥患者的狀態劃等號，她爽朗、大方、愛笑，樂于拿自己化療后，光頭走在大街上的故事當笑話講，也會調侃姐妹們用綠豆做的義乳，一不小心居然發了芽。
乳腺癌作為性別特征強烈的疾病，除了身體的病痛，還給女性帶來巨大的心理和社會壓力。一位醫生見到過乳腺癌對女性漫長和隱秘的影響。中國醫學科學院腫瘤醫院乳腺外科副主任醫師王一澍在接受《三聯生活周刊》采訪時提到，乳腺切除手術后，許多女性會出現含胸、駝背的情況。這并不是病理狀態，而是心理表現，她們因切除乳房而感到自卑，而她們的身體接受了這種記憶。
有姐妹常常會私信問杜慶潔，“我還能和老公過夫妻生活嗎？”還有更多人羞于開口。這個問題背后，是身體殘缺帶來的極大不安全感和自卑感。廣東省乳腺科主任醫師廖寧在前文采訪中提到，她的病人中，大約只有5%到10%能夠像之前一樣保持緊密的家庭關系。
杜慶潔發現，在家庭生活當中，得乳腺癌的女性基本都屬于隱忍型、犧牲型和奉獻型：乳腺是和情緒、激素緊密聯系的身體器官，它會忠實地反映生活里的苦痛、勞累和委屈。但有時候，女性不得不繼續忍受這些痛苦。
以下根據杜慶潔的講述整理：
綠豆義乳
6月17號做演講那天，是我們一個特別好的姐妹的一周年忌日。那天為什么我選擇穿黑色的衣服，讓其他姐妹也穿黑色的衣服，就是對她的一個紀念。
她和我們是同期的病友，也是10年前確診的乳腺癌。2021年8月，我們陪她一塊去復查，結果異常，癌細胞轉移到肝上了。那年是鏗鏘玫瑰戰友團成立的八周年，因為疫情原因，原本不打算做周年慶典了。
她的復查結果出來那天，我們集體決定要好好辦八周年慶典，因為我們不知道她還能不能參加下一次。那次我們給她買了生日蛋糕、鮮花，所有人聚在一起，開開心心的。
其實我們有預料的，有人說得了這個病不能喝酒，可是她不聽話，還經常喝酒。剛查出骨轉移的時候，我們勸她進行化療。她是整天樂樂呵呵的那種人，她說我再不想經歷化療的痛苦了，所以她只吃口服化療藥，病情就沒有得到很好的控制。然后第二年，6月17號，她就去世了。
我做演講那天，一起去的姐妹們就商量說，今天不聚了，參加完活動就撤。后來又想，要不還是聚一下，難道我們每年17號都不做任何事嗎？這是她的忌日，也是普通的一天。
那天所有人都沒有提她，我們什么都沒說。只是當提議舉杯的時候，我舉著酒杯說，為了我們未來的每一天，為了我們都能好好活著。所有人眼睛都紅了，我們都明白是怎么回事。
每次的復查對我們來說都像是開盲盒。那一刻都會緊張的，你不知道開出來的是驚喜還是驚嚇，可能下一次死亡就到我們身上了。
我經常會在分享里講一個綠豆義乳的故事，那像是我們生活的一個縮影。我們想盡辦法地去解決義乳的問題，就像我們想盡辦法去面對疾病帶來的新狀況。
很多乳腺癌患者需要做乳房切除手術，有些人可以做乳房再造，有些人身體條件不滿足，就只能使用義乳。
這是讓我們外表看起來和正常人一樣的方式。商家會根據你原本乳房的大小定制義乳，但價格不低，便宜的1000多，貴的5000多。有的只能用一年多的時間，汗液吸收得多了，義乳就變硬了，形狀會變得很奇怪，根本沒法帶出門，你只能更換。
這對很多患者也是不小的經濟負擔，本來生病化療就花不少錢。病友們就開始做各種實驗啊，最開始有人用枕頭里的蠶沙，把它縫胸罩里頭，然后那玩意兒掉渣，那個姐妹回家發現怎么衣服上全是黑的；還有人用黃豆，但黃豆太大太沉，又挺不起來，一直往下墜，也不行；還有用棉花的，太輕了，冬天用好點，能保暖，夏天糊著都能長痱子。
而且我們為什么要戴義乳，因為有人做一側乳房切除，只剩一邊，長期下來，會導致脊椎、身體有點失衡，所以需要義乳進行平衡。棉花的重量也不夠。
最后大家交流發現，綠豆是最好的，重量相當，不會掉渣，價格也便宜。給綠豆義乳放風也非常省事，就在胸罩一側開個小口，戴一段時間把它倒出來洗洗，晾干了再裝上。有一次夏天，一個姐妹就在群里說，倒出來放風發現，自己的綠豆發芽了，給汗悶的啊。我們都在笑，出來做演講也把這當成一個好笑的事兒拿出來說。
有評論就疑問，這事兒還能樂著說？對正常人來講覺得不可思議。其實我們每次說的時候也有點心酸，但一個正常人沒有同樣的經歷，很難理解我們在無奈心酸中表現出的調侃。
到現在，我們團已經成立十年了，很多人還在不斷地學習接受自己的處境，進行自我調整。所以為什么我們需要同伴的支持、不斷地鼓勵，因為并不是隨著時間推移，我們就不擔心了，病就完全好了。還是有人會復發，有人（的癌細胞）會轉移，有人會離開。還是會不斷地出現新的狀況，需要我們去解決。
“不歌頌苦難，也不感謝厄運”
我過去會有焦慮，有姐妹怎么拉她都不行，調整不過來。我就會想是我工作沒做好，要能把她拉出來，她也不至于走了。后來一位醫生跟我說“我作為醫生是不是在我這就不能死人？是不是所有人都得救活？那是不可能的。”
和我們同期的一個病友，確診時比我還小幾歲，我們倆孩子年紀也差不多，都是1歲。其實她的病情比我們都輕，沒有轉移，但她就是走不出來，情緒極其不好，跟她父母、老公發脾氣摔東西，甚至會歇斯底里大吼，她的孩子嚇得躲得遠遠的，都不見她。
我們拉她出來吃飯，她說我控制不住自己，她就覺著憑什么噩運到了她身上，不該生這個病。從她確診到最后去世，就一年多時間。
當時我們病房里還有一位50多歲的姐妹，也是不吃不喝摔東西，不治了要回家了，還想過跳樓，誰勸都不行。后來我跟她聊，我生病的時候37歲，我說你比我多得了20幾年的健康生活對不對？我兒子才1歲，我要走了，我兒子就得有后媽。但她兒子已經長大了，兒媳婦都懷孕了，快抱孫子了。我說你是不是比我幸運多了，我要是50多歲生病，我是不是得放鞭炮？
她就是這樣被我拉回來，想法就變了。聽起來好像很簡單，但人的內心，有時候就是有那么一點亮光就能打通。人很脆弱，但也能很強大。
這也是10年前，為什么我要成立這個組織，我們的一句話，我們的陪伴，很可能把其他人也拉出來，給她們心里種下一顆種子。
還有一個原因是，我當時受到了很多人的照顧，那時孩子小，我老公得照顧他，家里也沒別人了，我就一個人在醫院，也沒人陪床送飯。那會兒誰家到醫院送飯了，都會給我捎一口，什么牛肉、汆丸子，為了增白細胞熬的牛尾湯、五紅湯，都有我的一份。我是吃百家姐妹們的飯熬過來的。
我們團分很多小隊，有歌舞隊，模特隊，手工隊，就是領著大家出門活動，抱團取暖。我們還有個小隊叫守護天使，專門做病房探訪，一個星期去四天。有時候我們會碰到病人說身上難受啊，傷疤嚇人沒法見人，有的姐妹會直接掀開自己的衣服給她看傷口，說我比你這難看多了，嚇人多了。然后病友就得到共情了，她就覺得自己幸運了。
其實正常人也是一樣的，你倒霉的時候，看到別人比你更慘，你是不是會覺得自己還算比較幸運，能得到一點治愈？這是人之常情。
每次大家做完守護天使，從病房出來的時候，都要在群里做報告：今天探訪了誰，她的思想有了哪些轉變，最后還有一個問題是，你出來的那一刻獲得了啥？這是互相反哺的過程。
有天一個姐妹還跟我說，特別感謝這個團。最開始她只是一個普通的病人，跟我一樣，最初堅持下來，活著的信念就是為了孩子，當時她孩子也是1歲多。她原本的工作是一名銷售，在華北地區賣眼鏡。家里條件也一般，她老公有強直性脊柱炎，俗稱“不死的癌癥”，不能久坐，不能干重活，她一個人支撐著家庭。
成立這個團之后，她在團里很活躍，她一個病人，家庭負擔也重，還能幫助到這么多人，自己都覺得很不可思議。她的孩子也非常以她為驕傲，覺得特別有意義。
我不想用勛章來描述我們的傷疤，因為我們不歌頌苦難，也不感謝厄運。如果有選擇，我相信沒有人會愿意得癌癥。我喜歡用“印記”這個詞，這只是我們生命長度里的其中一個印記。通過這個印記，我能追溯到10年前我生病了，然后這10年里，我結識了這么多姐妹，我們有這么多故事可以分享，我沒有荒廢、怨天尤人，我做了有意義的事情，這就是生命的印記。
鑰匙
今年是鏗鏘玫瑰戰友團成立10周年，我們在全國范圍內篩選了108位患者的故事，集結成書。前段時間我去做病房探訪的時候，就用上了這本書。那天是一個28歲的姑娘，抱著我哭說，團長姐姐我未來一片黑暗，我不知道我未來是怎么樣的。
我就翻出書里專門講年輕患者的那部分，有個女孩生病的時候是30歲，她雙側全切了，然后又做了乳房再造手術。她生病的時候男朋友一直陪著，兩個人后來結婚。過了幾年，她恢復得好，還生了個女兒。我說你不用擔心，你也會有特別幸福美滿的家庭，姑娘立刻就高興了。就像我說的，人有時候就需要這么一點亮光。
一個人要走出來，就需要找到那把對應的鑰匙。你說鑰匙打開門需要的力量大嗎？它只需要輕輕轉動那一下，牙口對了，門就開了。
除了給新病友提供可參考的案例，我還希望這本書能起到科普作用，早期乳腺癌的生存率非常高，可是很多人不重視，沒有預防檢測意識。乳腺癌也是和情緒高度關聯的疾病，開朗起來，別鉆牛角尖，就是很好的預防方式。
你知道在家庭生活當中，得乳腺癌的女性基本都屬于隱忍型、犧牲型、奉獻型的。
比如你在家里受委屈了，或者是老公漠視你的付出和情感需求，記不住你的生日、結婚紀念日，從來沒給你買過禮物，你很難受，但就是憋在心里不說，患病的概率可能就會更高。
和其他癌癥不同，乳腺癌是帶有性別特征的疾病。乳房是女性很重要的一個特征，它代表了美，代表了我們女孩的身份，也代表了性。當你失去它的時候，承受的不光是身體上的疼痛，還有心理上的。
一個很直接的影響是夫妻關系，經常會有姐妹們私下問我，“團長，我還能跟老公過夫妻生活嗎？”還有很多人羞于開口。我沒有具體統計過，但團里夫妻或男女朋友離婚分手的比例，怎么著也得占三分之一。有的是生病前跟老公關系就不怎么好，離完生病的；有的是生病的時候受不了，離了。
有位年輕姑娘，經人介紹找到我，給我一邊打電話一邊哭，說自己剛手術完還不到倆月，傷口還沒長好，老公就看她哪都不順眼，婆婆也是，說你這都手術一個多月了，咋還不收拾家務、做飯啊？
乳腺癌手術剛做完的時候，不能提重物，特別是切除腋窩淋巴結，會導致上肢淋巴水腫。那姑娘就自己在家哭，覺著委屈極了，真不把她當病人看了。
我就說過兩天我們有個科普講座，你把老公帶過來。那天我記得特別清楚，20多個人，我讓所有人都穿紅色衣服，然后所有人給她老公深深鞠個躬。我們就說，你辛苦了，妹妹跟我打電話，說你作為老公特別照顧她，擔心她傷口愈合得不好怎么的，使勁夸他。
我說姐姐們希望給你一個擁抱，我們每個人生病，就是老公給了我們支持，你做得特別棒，而且不容易，我們代表妹妹感謝你一下，然后所有人給他一個擁抱。
他的表情最開始是不屑，不太樂意，聽到我表揚的那些話，他就變了，說團長我特別不好意思，你說的這些我特別有愧。他原來覺得妻子是裝的，覺得這件事沒那么嚴重，他不知道真實的情況。后來那位妹妹跟我反饋，說回去以后，她老公變了，不再要求她做飯，對她也有關心了。
（這樣做是因為）要考慮每個人的情況不同。一旦生病了，再想找個伴侶，其實真的很難。家庭經濟條件不那么好的，有的女孩年輕，孩子年紀小，治療時不能上班，家庭支出、孩子，誰來照顧？
我們也有姐妹，工資挺高，也沒有孩子，生病的時候丈夫和婆婆擔心她不能生孩子，提出離婚，她很爽快就離了。我們聽了也替她高興，離得好。
我們108位患者，幾個年輕的希望用筆名。她們很多人還沒結婚生子，還有職場，很多姐妹得了這個病，公司就不再給你升職了，有的人甚至還被開除了。我們四五十歲的還能辦理提前退休，就是退休金少點，年輕人沒辦法。
每年都有姐妹退團，她們離開的時候，我不會覺得傷心，我會為她慶祝的。那說明她變得強大，能夠回歸正常的生活狀態，有其他正常的社交關系，不需要病友間互相取暖陪伴，我覺得這是好事。
有時我會在群里邊送別，跟大家說，她今天已經披好戰甲，重新迎接未來。我們團里現在有2000多個人，我希望有一天我能對每個人都說出這番話，希望團里最好一個人都不要留，那得多樂呵，不得放鞭炮嗎？